# sostegno al Registro Italiano dei pazienti affetti da SdS;
# convegni scientifici a livello nazionale e internazionale sulla SdS;
# progetti di ricerca genetica;
# protocollo ematologico: sinergia con varie strutture ospedaliere in Italia;
# incontri tra le famiglie di pazienti con SdS;
# notiziario "AISS Informa";
# raccolta pubblicazioni scientifiche italiane e straniere sulla SdS